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在孩子岁时，我们在徐州四院同位素室准备注射P3，当时医生取的是颈右侧的一小块，说治疗看看效果，结果在注射过程中出现了窒息，后经插管抢救才抢回了孩子的生命，这次治疗事故更让我们不敢轻易治疗。于是，每到寒暑假我们带着孩子四处求医，我们当时多次找到林晓曦教授，他的方案比较保守，先说硬化治疗颈部颌面部的，后来又说等孩子大些再治疗。我现在看到了次的手术记录大致是：在鼻腔插管麻醉的情况下，做了颈前部的翻瓣切除+激光，口腔行激光治疗，然后又做了气切带管，回到ICU，我们住了天的样子，又进行一次治疗，仅作的口腔激光，腮腺区平阳霉素注射。年暑假，我们又找到了竺涵光教授，这一次又进行气切，只做了口腔激光治疗，颈右侧平阳霉素注射，当时看激光是有一定效果的，最明显的是舌头脱了一层厚厚的痂，舌头表面的鼓包也没有了，只是右侧仍然比左侧厚。经过了两次气切，孩子的颈前留下了很深的一个凹坑，这让他心里有很大的压力，也给以后的治疗带来了很大的困难。

转眼已过六年，由于孩子学习很上进，再加上他内心的治疗阴影，他总不愿积极治疗，于是我们决定等孩子考上大学再作治疗，可由于孩子睡觉时打呼噜严重，我们等不及高考，又于今年月份带孩子来到了上海，在此之前我们对血管瘤和脉管畸形畸型腭部图片还没有明确的认识，认为是血管瘤，无论受多大罪总是可以彻底根治的。由于我们咽喉部位有，所以我们去了上海复旦大学附属耳鼻喉医院（我们认为他们对咽喉部位比较专业），找到了吴海涛教授，吴教授接收了我们，并准备在气切的情况下行平阳霉素注射。我们又找到了以前给孩子行激光治疗的周国瑜教授，周教授准备马上在门诊再给我们做激光，当我拿着在五官科医院做的喉镜片子问周教授怎么处理咽喉部位的病变时，周教授说他可以做到但没有资质做咽喉部位的，只有五官科医院有资质。

当我们找到竺涵光教授拿出喉镜片子问他怎么处理该部位病变时，他骂了我们一顿，说我们这么久不来治疗是对孩子不负责任，并且说可以说这个部位没办法处理，于是让我们做MRI检查，然后再去看他的门诊，（竺涵光教授骂我们，也是为我们好，我们不会介意的，我们了解竺涵光教授，他说话的方式这样）。我在好大夫网上浏览，试图寻求帮助，通过上网，我了解到了我孩子患的是静脉畸形，不是血管瘤，而且这两种疾病目前界定很清楚，且治疗方法也不相同。

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